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Hallo Zusammen,
Der Tag heute war sehr ruhig. Musste meine Reise nach Downtown absagen, da ich mich nicht so besonders gut fühle und ich nicht das Risiko einer starken Erkältung eingehen wollte. Habe mich nur geschont und nette Mails gelesen. Zwischendurch habe ich noch Kontakt zu Sandra Schadek aufgenommen (ALS Patientin die ihre Geschichte veröffentlicht hat) um auf die Behandlung hier in China hinzuweisen. Vielleicht hat man mit ihrer Hilfe die Chance eine größere Masse von Betroffenen zu informieren. Warte noch auf eine Nachricht. Habe heute die neuen Patienten aus Florida kennen gelernt (Mutter aus Ungarn und im Rollstuhl, Tochter 1 (16) , Tochter 2 (7) und Ehemann). Sie ist sehr nett und mit ihm habe ich kaum gesprochen. Dafür habe ich mit Lucy längere Zeit gesprochen, da sie ausgesucht wurde die Familie zu betreuen, was ihr aber wohl noch nicht so recht behagt. Ist ihr erster Caregiver Job und der Ehemann scheint eine etwas befehlende Art zu haben. Mal sehen was wird, aber nett das sie zu mir gekommen ist und ich glaube das Gespräch hat ihr gut getan. Der Rest der Truppe (Jenny, Claire Australien, Wanna, Raswan Rumänien, Sophia und Jack) waren aber dann dennoch in downtown. Fotos folgen dann morgen. Füge erstmal welche von dem Essen in Downtown mit der Beikemannschaft bei und einige von meinen PT Ãœbungen. Diese Fotos sind Original und nicht mit dubiosen Programmen bearbeitet worden. Für nächste Woche werde ich noch einen Eintrag vorbereiten „Akupunktur Grenzwert zwischen Einstich und Wirkung”. Brauche dazu aber noch geistige Inspiration (Nadeln). Versuche morgen mal ein Banner zu bestellen (Wandvorhang mit Danksagung an die Belegschaft in englisch und chinesisch). Muss mich jetzt wieder hinlegen, ggf. kommt der Kopfschmerz doch von der letzten LP. Sophia geht es etwas besser, aber von Genesung ist noch keine Rede.
January 17th, 2009
Hallo Zusammen,
Möchte den nachfolgenden Absatz, den ich von einem eifrigen Leser bekommen habe, bezüglich des Akupunkturfotos wie folgt kommentieren! Natürlich sind das echte Nadeln aus Edelstahl mit ThyssenKrupp Logo auf der Kopfseite. Extra angefertigt für mich damit ich mich heimisch fühlen kann.
Ach ja, und verrate mir doch mal den Trick mit den Akkupunktur-Nadeln: Waren die von vornherein ge-faked oder hast Du die mit einem Bildbearbeitungsprogramm nachträglich reingemalt?
Ansonsten geht es so lala. Sophia liegt mit Fieber im Bett und musste dennoch heute zum Visaamt. Konnte ich ihr nicht abnehmen. Wir hier von den Ärzten mit versorgt, ist ja passender Ort. Ich habe Kopfschmerzen, was auch nicht so angenehm ist, da ich das normalerweise (außer nach wilden Partys) nicht kenne. Somit war der Tag bis auf die täglichen Anwendungen recht ruhig. Habe auch nicht so viel zu berichten. Morgen geht es mit unserer Gruppe und den Translater nach Downtown zum bummeln. Ich denke aber ich bleibe mit Sofi hier im Hospital. Will kein Risiko eingehen weder für Sie noch für mich. Hoffe ab Sonntag geht es wieder aufwärts. Montag ist die nächste Injektion, muss bis dahin fit sein und bleiben.
January 16th, 2009
Hallo Zusammen,
War mal wieder ein Ereignisreicher Tag. Abgesehen von den täglichen Anwendungen hatte ich heute 5 Leute von der Beike Mannschaft zu besuch die mich mal wieder Interviewt haben. U.a. Doro und Ihre Freundin, eine wirklich Hübsche (die hoffentlich noch mal für Nachfragen vorbeikommt). Nach der PT, die Sophia beigewohnt und teilweise dokumentiert hat, hatten wir noch eine halbe Stunde Chinesischunterricht. Jenny, Claire, Sophia und ich sind dann mit der Beike Truppe nach Qingdao Downtown gefahren und waren am Meer. Dort war es aber so kalt, das wir nach 10 Minuten in ein Kaffee gegangen sind zum Aufwärmen und zum Kaffeetrinken. Danach hat sich die Gruppe etwas verändert und wir sind mit ca. 10 Leuten in einem super Fischrestaurant zum Essen gefahren. Einladung von Beike. Ich bin dann zum Hospital zurück und der Rest hat noch eine Bar besucht. Bin jetzt müde, habe Kopfschmerzen und mich hoffentlich nicht erkältet. Sophia ist jetzt auch schon auf dem Heimweg, ihr geht es auch nicht so gut. Werde für die Amerikanische Kundschaft wohl noch mal ein Videointerview machen, um dann bei Letterman aufzutreten. Doro fährt morgen in Urlaub und mein Abschlussvideo wird wohl dann in Shanghai gemacht, wenn sie wieder da ist. Diesmal für die deutsche Kundschaft. Wäre doch gelacht wenn man nicht doch mal ins Fernsehen kommt. Versuche alles um diese Behandlung publik zu machen, da ich glaube, das sie auch anderen Patienten mit ALS helfen kann. Habe heute erfahren, das sich ein ALS Patient mit Marihuanerrauchen kuriert hat, hat bei den Olympics im Segel gewonnen, obwohl vorher an ALS erkrankte. Sollte meine Zigarettenmarke wechseln bzw. Gewächshaus anmieten (voll stoned wa eh). Das Beike Unternehmen (Krankenhausgruppe) versucht den deutschen Markt auszubauen, was für die Zielgruppe hier auch interessant ist, alleine durch die Verwendung der deutsche Sprache im Bereich der Ärzte, Administration und dem Kontakt zum Holiday Inn.
January 15th, 2009
I have got my 4th injection on Wednesday 2009-01-14. The procedure is in my case quit easy. Sometimes 2 more previous Lumber puncture are made to find exactly the channel of the back for the final stem cell transplantation. The lumbar area is divided to section L1 to L5. The injection is given between the section L2/L3 or L3/L4 depended on the space in the section. You are lying on you left side and your spine is buckled because your legs are tightened. After may 5 minutes everything is done, by normal going.
After the first LP I have got some problems with my muscle on the left side. It needs 2 days after the pain were gone. The next LP I have got no problems and no pain so I feel until now quit fine. My muscle power increased during the last 10 days. May it is the combination of Stem cell treatment, Acupuncture, Physiotherapy and my additional training on the jam. I can now walk the Stair line (up/down) with additional weight on my legs without using my hands for support. Also I’m able to walk over the hurdles line (7 pieces in line, highest by 25cm) without help only with safety guide by my side for 10 lines. Today I’m feeling that my hand power becomes better and the fingers are more flexible as the days before. My walking becomes also more save and powerful. It is not longer like walking as a wood plate. It becomes more movable but the speediness is until now quit low because I have to be careful. But after all I think to beet the illness you have to do lot of Physiotherapy to keep your muscle elastic. So after laying in bet it need several time to make the body movable and I fell during the day after all exercising it becomes better even if you feel quit tied. Now as additional treatment I start to take vitamin B12, we will see how it works. I will say thank you on this way to my Physiotherapist Tom and all the doctor specially Dr. Tonny who speaks very good German and to the nurses and translators who are always helpful, careful and polity during the hole days and night. That all make my stay here in hospital secure and comfortable and I enjoy every day because I guess his treatment is one way (may the only one) to beet against ALS nowadays.
January 15th, 2009
So das habt ihr jetzt davon,
Habe gerade meine 4 Injektion hinter mich gebracht. Bin etwas früher aufgestanden (5,5 Stunden) und Sophia hat mich nach 4 Stunden reichlich gesund versorgt. Sie war einkaufen und hat sich ein paar Trainingschuhe für das Laufband gekauft und leckere Sachen für heute Abend. Programm beschreibe ich nicht weiter, seht euch die Bilder an (Leider nicht im Blog). Ich habe den Ton rausgenommen, wohl für euch nicht zu ertragen (grins). Geht mir hier wieder mal super und mit Sofi (sie bleibt wohl mit in unserer Hospitalsuite) geht es mir noch was besser. Morgen kommt Doro und wir werden wohl nach Qingdao Downtown zu essen fahren (nur vom feinsten, und ein frisches Bier, und Kaffee und weiteres). Hier noch eine Antwort aus der Usergroup : Was sind das denn die Stammzellen und was können die ?
Also, diese Stammzellen werden aus der Nabelschnur gewonnen (Ethische Betrachtung lasse ich außen vor). Diese frischen Grund (Scheißerchen, Uwi’s Interpretation) sind in der Lage beliebige Formen von menschlichen Zellen anzunehmen (Zaubertrick). Somit können diese entweder Muskelpartiene bilden oder auch Nervenbahnen neu ausprägen. Und das ist die Hoffnung von z.B. Claire, deren Nervenbahnen für den unteren Bereich beschädigt sind und somit neu wachsen (ca 3 mm im Monat) und sich dann wieder zusammenraufen. Bei ALS ist die Hoffnung neue Nervenenden zu bilden, alten sind zerstört, die sich an die Muskel wieder andocken und zur Arbeit bewegen. Nachteil bei ALS, über kurz oder lang werden die neuen Enden wieder angegriffen, somit ist die Behandlung öfters zu wiederholen. Die Injektion (bitte nur die Harten weiterlesen) wird in den Lendenwirbelbereich (L1-L5 gibt es) zwischen L2/L3 oder L4/L5 durch die Bandscheibe in den Rückenkanal gestochen. Manchmal werden erstmal 2 „Probebohrungen” vorgenommen um den Kanal genau bestimmen zu können. Da man eine leichte Betäubung bekommt und Musik nach Wahl, ist es auszuhalten (allerdings dann doch nichts für Weicheier, aber hier die Patienten sind alles Profis im Ertragen von Anwendungen, denn es gibt dazu keine Alternative.
Chefvisite war heute sehr zufrieden mit meinen Vorschritt seit letzte Woche. Bekomme jetzt noch Aufbauvitamine, mal sehen ob es hilft, aber warum eigentlich nicht. Michael (Holiday Inn) war da und hat noch 2 Flaschen Bier mitgebracht, die Bestände füllen sich. Werde nächste Woche Dr. Tonny (Chinesischer Arzt der gut deutsch spricht) und seine Frau zum essen einladen,. als Dankeschön er hat mir richtig gut geholfen.
January 14th, 2009
Hallo Zusammen,
Der Tag ist ruhig zu ende gegangen. Sophia ist heute gegen 11.00 Uhr angekommen und alle männlichen Personen waren sehr neugierig auf sie. Hat sich gut geschlagen. Haben lecker zu Mittag gegessen und dann ein wenig Ausgeruht. Ich dann zur PT und Sophia hat eben so Frauensachen gemacht (was weis ich). Sie ist dann mit Evelyn zur Polizei zur Anmeldung, diesmal Problemlos. Danach ist sie mit Wanna (Rumänin) noch kurz einkaufen gefahren und wir haben auch so noch was im Hospitalshop besorgt. Nach dem Abendessen, dummerweise ist unser Tintenfisch bei Jenny und Claire (Australien) gelandet, während wir die Süßen Bohnen bekommen haben. Nach 14 Tage der erste Verdreher beim Lieferanten. Haben das aber auch nur dadurch gemerkt, weil wir nach dem abendlichen Training noch mal zu den Beiden gegangen sind. Ich glaube Claire und Sophia haben sich gut verstanden, sind ja auch ein alter. Sophia bleibt heute hier im Hospital und morgen werden wir dann eine Bleibe überlegen. Entweder im Holiday Inn oder in einem freien Zimmer hier im Hospital. Während ich jetzt wieder mal am arbeiten bin schaut sie Sex in the City (Big Box), das kann noch was dauern bis ich dann mal schlafen darf. Ist egal, muss morgen nach der Injektion eh wieder 6 Stunden liegen. Haben heute den Ipod (MP3 Player) ausprobiert, schönes Teil könnte ich Spass dran finden. Sophia hat gerade noch Früchte zubereitet, echt gesund und einfach zu essen, wenn es dann so perfekt vorbereitet ist. Braves Mädchen. Jetzt fällt mir nichts mehr ein, dann mal bis morgen. Sophia meint, ich bewege mich besser und sie ist sehr zufrieden.
January 13th, 2009
Hallo Zusammen,
Heute war ein ruhiger Tag. Alle Anwendungen gemeistert und noch ein extra Training eingelegt. Für heute reicht es. Habe gestern Abend noch mit einer Krankenschwester ein wenig geplaudert. Mit Hilfe eines Übersetzungprogrammes (chinesisch, englisch) und mit Blatt und Stift war es eine angeregte und nette Unterhaltung. Heute hat Her Teng Geburtstag (ich glaube Fahrer im Hospital) es gab Geburtstagstorte und ich wurde eingeladen ein Stück mitzuessen. Daraufhin habe ich ihm 2 Flaschen Whiskey geschenkt (die kleinen von Michael). So gehen die Bestände zu neige. Morgen kommt Sophia und ich freue mich darauf. Auch Jack und Tom sind schon ganz aufgeregt. Cat hat mir den Ipod besorgt, Verwendung werde ich mit Sophia morgen diskutieren. Hatte eigentlich geplant Sophia im Holliday Inn zu parken, aber sie will nicht so recht wegen dem Tagessatz, obwohl wir Rabatt bekämen. Mal sehen wie sie sich morgen nach der Zimmerbesichtigung äußert. 5 Sterne halte ich ja für nicht so schlecht und für ein junges aufstrebendes Mädel für angemessen. Habe heute mit den Kollegen von Thyssen gequasselt und das war mal wieder richtig nett. Allerdings sind die beruflichen Dinge noch sehr weit weg von hier und ich bin z.Z. die Ruhe selber. Auch ein entspanntes Gefühl, kannte ich so gar nicht. Bevor ich weiter dummes Zeug schreibe, dann mal Tschüß ( in chinesisch : Fahr zur Hölle) also mit Vorsicht zu verwenden. Ach so, Claire war echt Überrascht als der Titanic Song plötzlich kam als sie auf der höchsten Treppenstufe war. Das mit der zugehörigen Pose müssen wir aber noch mal Üben.
January 12th, 2009
Hallo Zusammen,
Eine tiefe Zufriedenheit hat mich gerade in den Bann gezogen. Höre gerade Bai Hu (white Fox) ein chinesisches Lied gefolgt von dem Song Titanic mein Lieblings Song, am besten von Cat gesungen. Bin mit dem Tag zufrieden, wenn es auch heute nicht ganz so fluppen will mit laufen und den Händen. Es ist auch hier Kalt und das merke ich in den Knochen, werde alt.
War heute Morgen mit Jenny und Claire im Holliday Inn zum Frühstücken und wieder mal hat Michael uneigennützig uns in jeder weise unterstützt. Vom Management des Hotel begrüßt, bewegen wir Behinderten uns im Status von VIP durch die Etagen und dürfen überall hin. Danke an dieser Stelle für diesen Service und Unterstützung. In den Momenten fühlt man sich „normal” und alle tun alles um es so angenehm wie möglich zu gestallten. (U.a das Tragen des vollen Teller vom Buffet zum Sitzplatz, da man das eben mit Gehstock nicht mehr so einfach alleine hin bekommt). Sind, wie gestern, noch mal zu Lucia in die VIP Etage (11) und dann mit Aufzug (offene Sicht) wieder hinunter. Bin dann zum Training, wo ich Jenny wieder getroffen habe. Habe Termin mit Jack auf 16.00 Uhr verschoben, weil ich doch etwas platt war. Lucy ist zum Geburtstag von Bruder und Opa in ihren Heimatort gefahren. Habe ihr für die Familie Schokolade und 2 Flaschen Thing Tao (dunkel) mitgegeben. Kleine Dinge die ich zum Danke sagen tun kann. Leider, für mich, hat sie jetzt 2 Tage frei (heul, jammer). Jack und ich sind dann losgezogen einen Ipod mit Basisstation zu besorgen. Soll ein Geschenk für die Pysio Abteilung werden, haben dann alle was davon bei Musik sich zu quälen. Leider nichts zu bekommen. Dafür aber IT Kram gekauft um mein Problem zu lösen. Cardreader, passt nicht, Bluethoose Adapter, noch nicht ausprobiert, USB Stick für Fotos und dann für meine liebste Tochter als Geschenk. Sind dann zum Kaffeetrinken gegangen und uns nett unterhalten. Gegen 18.30 zurück ins Gefängnis (Bezeichnung von Jenny, Spass) und meine neuen Sachen ausprobiert. Lösung : Passende Software für meinem Handy auf Laptop geladen; hätte ich auch gestern drauf kommen können. Habe dann noch eine Mail an WDR geschrieben und angefragt, ob Interesse an dem Thema ALS besteht. Ich bin in der glücklichen Lage von der Behandlung hier zu wissen und diese zu versuchen, vielleicht hilft das Publizieren anderen Menschen und Betroffene weiter. Und diese bisschen, wenn es dann irgendwie weiterhilft, erfüllt mich mit Zufriedenheit. Betonung auf Frieden.
Mal sehen ob ich noch was zu essen finde, habe mich etwas verschätzt heute mit der Planung, aber irgendetwas geht immer. Man muss nur dran bleiben und auch mal etwas Glück haben und schups landen die frittierten Tintenfischringe im Zimmer. Morgen, wenn Claire sich in der PT die Treppen hochquält (richtig harte Arbeit für sie), werde ich den Song Titanic spielen wenn sie den höchsten Punkt erreicht hat, als Motivation und als dickes Lob. Ihr kennt ja die Szene am Bug des Schiffes mit offenen Armen in Fahrtrichtung. Mal sehen was sie sagen wird, freue mich auf die Überraschung. Also bis denne, vielleicht nehme ich für mich mal Rocky 1-5 als Ansporn. (hi,hi,kichi,kichi). Danke für die tollen Mails(Jörg, Qualifikation für Tennisclub) ,(H. Beisiegel mit den Wünschen ihrer chinesischen Freunde), (Bärbel die so lieb und toll, wie auch Frank berichtet), (Frank Roeing, der immer schafft alles zu toppen, voll cool und ich muss dauert lachen). Bitte nicht böse sein falls ich jemanden vergessen habe, könnt mich ja hauen wenn ich wieder da bin.
January 11th, 2009
Hallo Zusammen,
ich hasse IT wenn sie nicht funktioniert. Habe extra heute Fotos vom Hospital auf meinem Handy gemacht und bekomme diese nicht runter geladen. Mini SD Karte passt nicht in mein Laptop und mit Datenkabel ist mir mein Laptop jetz 5 mal hintereinander abgeschmiert. Bin stink sauer. Somit keine Fotos. Dabei war der Tag echt super. Gut geschlafen, keine Schmerzen, keine Anwendungen und somit hatte ich Zeit mal in den Kraftraum zu gehen um zu trainieren. Danach lecker Chinesische Mittagessen, kurzes Schläfchen, bisschen an den PC vom Hospital rumgewerckel weil die auch nicht liefen. Die hatten bei Renovierungen alle Stecker gezogen und ich vermute für das Netzwerk nicht richtig wieder zusammengesteckt. Egal, habe dann auch nicht weiter versucht, ist eh alles in chinesisch und man findet sich nicht zu Recht. Service kommt Montag. Danach hat mir Lucy noch ein paar Lieder aus dem Internet besorgt und ich habe Lucy und Jack (Translator) zum Abendessen ins Holliday Inn eingeladen, zu Michael der dort arbeitet. Michael hat in Bad Reichenhall Hotellfachkunde studiert und ist der Vormieter von Stefan Petsch, Freund aus dem Reitstall in Pont. So klein ist die Welt. Hatte Steak bestellt und Lucy und Jack (Chinesen) sind das erste mal mit Messer und Gabel in Berührung gekommen. Hat ein wenig gedauert bis die Schneidetechnik funktioniert hat, aber dann hat es uns super geschmeckt. Hinterher noch ein Eis für die Lieben und für mich Cappuccino und Tsching Tao. Danach sind wir in den 11ten Stock, VIP Bereich und haben uns noch mit Michaels Frau Lucia (Chinesin, spricht sehr gut deutsch) unterhalten. Aus dem 11ten Stock mit offenen Aufzug zurück zur Erde was mit dem herrlichen Blick in die Hotelhalle auch klasse war. Lucy hatte so was noch nicht erlebt. Zurück zum Hospital wo ich mich mit Jenny und Claire (Australien) noch unterhalten habe. Gehen morgen früh ins Holliday Inn zum Frühstücken. Mit allen so, Ei, Bacon, Toast, Früchte also richtig nett.
Und dann mal eben die Fotos downloaden und schicken und der Abend war gelaufen. Werde morgen ein Cardreader besorgen, hoffe danach geht es besser. Wenn ich noch mal auf die Welt komme mache ich kein IT mehr sonder eine Pommesbude auf, am besten auf einem Tennisplatz. Sonst gibt es nichts Neues außer das Jack mich morgen zu einem Frisör bringt (muss mich mal was aufpeppen für die Damen), danach hoffentlich eine nette Oilmassage und dann in den Technik Markt um einige Sachen für IT und Entertainment zu besorgen. Volles Programm ist angesagt. Vielleicht probiere ich ja den download gleich noch mal, werde mich von so einem Problem nicht nerven lassen, wahlweise haue ich 20 Akupunkturnadeln in die Tastatur, das hilft immer. Bis denn mal, oder wenn ich das Geräte dann gehimmelt habe ! ok nachfolgendes Problem was dann anliegt.
January 11th, 2009
Hallo Gruppe,
2. Injektion in den Rücken hinter mich gebracht. Fühle mich wie nach einem Triaton ( 5m Schwimmen, 10m gehen, 6 Umdrehungen Radfahren) also total platt. Startzeitpunkt hat sich verschoben, somit habe ich jetzt fast 8,5 Stunden platt gelegen. Gut das ich mich gestern ausgetobt habe. Mikel vom Holliday Inn war da und hat mich 4 Stunden unterhalten. Habe Plätzchen bekommen, 2 Flaschen Tsching Tao (gold, lecker) und 2 Fläschchen Whiskey, liegen jetzt im Eisfach. Für besonderen Anlass. Sind kleine Flaschen für ein Schnapsglas aber ich glaube, eine würde zu einem sofortigen Knock Out führen, also heute besser nicht. Habe Doro und Mikel für weitere Projekte bekannt gemacht. War ein langweiliger Tag(abgesehen von dem Besuch) aber immerhin einer der einen hoffentlich weiter nach vorne bringt. Musste wieder mal pipi machen und jetzt die Auflösung wie das hier gemacht wird. Spannend, das Equipment wird bereitgestellt (anatomisch geformter Behälter) und dann kann man seitlich liegend recht gut entspannen und das ist in dem Falle besser als .. na ihr wist schon. (Tolle Erleichterung und ich glaube wer schon mal nach 10 Bier im Bus gesessen hat ohne Toilette und auf den nächsten Stopp gewartet hat weis was ich meine). Fazit Vorgang ist in der männlichen Anatomie begründet nicht anders als in Germany. Wahlweise wäre Hilfe zur Stelle gewesen. Wendy (Chefin der Translater) will mir einige Fotos von der Party zukommen lassen die ich dann natürlich noch zensieren muss (wegen Jörg, kriegt sonst das gelbe Fieber) und dann schicke ich diese rum. Hier schneit es ein wenig und Samstag und Sonntag habe ich frei. Mal sehen wie es mir morgen geht. Lucy ist so nett und lädt morgen mein chinesisches Handy auf, Sofi hat auch schon etwas drauf geladen. Alles im grünen Bereich, Zustand nach den Behandlungstag scheit mir jetzt normal. Hatte 18 Chicken Wings bestellt, für die Krankenschwestern mit. Die wollten aber nicht (Ursache muss ich noch raus finden). Habe dann 10 selber gegessen und den Rest, mal sehen, vielleicht ne Hühnersuppe draus machen (war jetzt Spass). Bis denne mal.
January 9th, 2009
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