MERRY X-MAS!!
We wish you all a merry Christmas and a happy new year!!! May 2010 be a good stem cell year!!!!
5 comments December 24th, 2009
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5. December 2009
Jetzt hat es schon Schnee gegeben!!
Bei uns geht es gut. Nanna hat sehr viel zu tun in der Schule, viele Teste etc., so freuen wir uns extra auf die Weihnachtsferien! Wir sehen im Moment keine Verbesserungen in Nannas Sehvermögen, aber sie kann ihre Augen besser kontrollieren, was natürlich auch sehr von Vorteil ist. Wir warten noch immer auf Nannas fertige CD. Vielleicht wird das Lied einmal im Radio gespielt, aber nur vielleicht. Nanna möchte das natürlich sehr gerne.
Wir wünschen allen die mitlesen, eine besinnliche Weihnachtszeit.
Alles Liebe
Nanna, Emma, Ruedi und June
Saa er der sne!!
Her gaar det godt. Nanna har meget at goere i skolen, med mange proever her inden aarsskiftet og vi glaeder os meget til at der snart bliver juleferie. Der er ingen forbedringer at se i Nannas syn, men hun har mere kontrol over oejnene. Hvilket jo ogsaa er en stor fordel. Vi har stadig ikke faaet tilsendt Nannas faerdige cd, saa vi gaar og venter med laengsel paa den. Maaske der er mulighed for ogsaa at spille den i radionen hernede, men det er de ved at finde ud af i disse uger.
Vi oensker alle der laeser med, en dejlig adventstid!
Knus Nanna, Emma Ruedi og June
We got Snow!
We are doing very well. Nanna got a lot of schoolwork to do and a lot of tests, but then we enjoy the Christmas holidays even more, right!? We didn’t see any more improvements with Nannas eyes, other than she controls her eyes even better now, which naturally is a good thing. Perhaps Nannas song will be on the radio once here in Switzerland. Nanna would like that very much.
We wish all of you a nice Christmas “pre-time” !
Take care!!
Nanna, Emma, Ruedi and June
Add comment December 6th, 2009
22. November 2009, Jammer schade!!
Wie lange haben wir uns jetzt auf der 11.11 gefreut? Und dann ausgerechnet so was!
Kurz vor Nannas Augenarzttermin bekam sie starke Kopfschmerzen. Trotz Kopfschmerz fuhren wir nach Chur und Nanna wurde so halb untersucht. Sie sah dieses Mal schlechter als bei der letzten Untersuchung im Januar…. Sie war ganz bleich, hatte rote Augen und sah fast nichts. Es war sehr Endtauschend, aber jetzt ist es halt mal so. Der nächste Termin wird dann wieder in einem halben Jahr sein. Am Morgen danach waren Nannas Augen dann wieder mal wenig geschwollen. Ob es eine Stammzellenreaktion war oder einfach Übermüdung, wir wissen es nicht. Am Vormittag vor dem Augenarztbesuch musste Nanna in der Schule sehr viel mit dem Lesegerät arbeiten. Sie meint selber dass sie ihre Augen an diesem Tag zu viel zugemutet hat. Nanna hat neuerdings ein Monokular bekommen. Dass ist wie ein Fernrohr, und so kann sie die Tafel und andere Sachen besser aus der Entfernung betrachten. Aus einer Entfernung vom zirka 50 cm sieht sie aber besser ohne. Wir sehen dass als ein gutes Zeichen.
Det var saa endelig den synstest. Det gik ikke saerlig godt, for Nanna fik ekstrem hovedpine kort foer vi drog afsted. Jeg proevede at mildne det med en hovedpinepille, men det nyttede desvaerre ikke. Saa Nanna saa faktisk daarligere denne gang end hun gjorde ved den sidste test i januar. Surt og vi er noget skuffede, men nu er det altsaa bare saadan. Den naeste test er saa om ca ½ aar igen. Dagen efter var Nannas oejne lidt haevede igen, men smerten var vaek. Om det haenger sammen med overanstrengelse eller stamcellerne, skal vi ikke kune udtale os om. Nanna selv mener, at hun har brugt oejnene for meget om formiddagen i skolen da hun arbejdede i lang tid ved laeseaperatet. Helt nyt har Nanna faaet en monokular. Det er ligesom en kikkert som hun fx bruger til at se tavlen i skolen med. Naar hun staar ca 50 cm vaek fra noget ser hun det bedre uden den. Og det er jo et godt tegn. Udover testen ved oejenlaegen gaar det godt her.
Finally we had this appointment with the eye doctor. Shortly before, Nanna had a serious headache. We tried to get it go away with a pill, but nothing happened. Nanna made the test, but it was very bad. Now she saw even worse than she did in January… She was crying and had red eyes, not a perfect day to do a test. Anyway, in about ½ year we’ll try again. It was very important for us to get good results in this test, but we really see improvements in Nannas daily life and we know she would have a good test when she would do it without headache. Nanna is doing well. We hope all our new friends from America, Rumania, Ireland, Italy and China are enjoying their life too!! Knus fra os alle Nanna, Emma, Ruedi og JuneAdd comment November 23rd, 2009
Nanna, finally recording the song!
Hardstudio in Winthertur am 25. Oktober 2009! Nanna nimmt “Ewigi Liabi” auf (mit unterstützung von Barbara).
Add comment October 31st, 2009
Wenn es mal länger dauert….
Tut uns sehr leid, dass erst jetzt wieder was Neues von uns kommt, aber ich (June) hatte am 28. September ein Unfall und lag rund 10 Tage im Spital. Habe den Rücken und Steissbein gebrochen und musste am linken Fuss operiert werden. Viel Glück im Hause Walthers momentan…
Nanna geht es sehr gut. Sie hatte gerade 2 Wochen Ferien, die sie sehr verdient hatte. In dieser Ferienzeit schwoll ihr rechtes Auge wieder mal an, und nachher sah sie wieder besser! Diese Woche hatte sie wieder Mobilitätstraining und die Lehrerin berichtet dass Nanna sichere Treppen abwärts läuft ohne das Geländer zu halten. Beim Fernsehen, kann sie jetzt aus etwa 80 cm sehen. Möchte sie aber alles genau sehen rückt sie näher. In der Schule erkennt sie noch immer wieder die Kollegen und LehreInnen besser. Also viel Lebensqualität, auch wenn es alles noch kleine Schritte sind. Bald werden wir wieder den Augentest machen. Und nicht vergessen; am 11.11. geht sie alles korrekt beim Augenarzt testen. Letzen Sonntag waren wir dann im Tonstudio, total genial! Nanna war sehr imponiert und ist jetzt überzeugt dass sie später mal Sängerin werden will!! Bald werden auch wir die Aufnahme zu hause haben! Nicht vergessen: www.stammzellenwelt.de anzuschauen, das ist die neue deutschsprachige Homepage von Beike!
Ja saa er det tid til at lade hoere fra os igen. Vi blev desvaerre noget forhindret, da jeg (June) havde et uheld den 28. September. Jeg opholdte mig 10 dage paa hospitalet. Fik opereret alle ledbaand i venstre fod og saa har jeg braekket ryggen og halebenet. Ja vi er noget uheldige pt, men heldigvis er der ikke sket noget vaerre.
Nanna har det ellers godt. Hun havde nogle hjemve problemer mens jeg ikke var hjemme, men det er ovre nu og hun ser igen forbedringer mht oejnene! I mobilitetestraeningen saa laererinden at Nanna gaar mere sikkert ned af trapperne paa banegaarden helt uden at holde ved gelaenderet. I skolen bemaerker Nanna, at hun nu endnu bedre kan genkende kammerater og laerer. Hun rykker ogsaa laengere vaek fra fjernsynet, dog taettere paa igen hvis hun skal se det tydeligere. Vi tester snart oejnene igen med vores egen test, dog er det jo ogsaa snart tid til at tage til Chur og teste ved oejenlaegen. I soendags var vi saa endelig i lydstudiet og faa optaget Nannas sang! Det var totalt blaeret! Der gaar vel 1-2 uger inden vi faar CD‘en. Nanna er nu helt sikker paa at hun skal vaere sangerinde…
Hi there!
Sorry to keep you all waiting for news, but I (June) had an accident and had to stay in the hospital. I broke my back and had to get my left foot operated. I’m a little handicapped for a couple of months, but I survived and I can walk!
Nanna is doing well! She walks a lot better than before and her mobility teacher told us that she walks a lot better when she has to walk down the stairs, and she doesn’t hold on to the banister anymore! She sees the television from further away, but closes up to see perfect. And she sees her friends and the teachers even better now. Soon we’ll try to test her eyes again. Don’t forget: the 11 of September Nanna got her eye doctor test!!
3 comments October 29th, 2009
16. Sep. 2009, 5 Wochen nach Heimkehr.
Langweilig wird’s bei uns leider nie… Diese Woche war wieder Mal so etwas wie Übervoll… Nanna hat ziemliche Probleme mit ihrem Handgelenk, es geht gar nicht so gut zum auf dem Laptop schreiben, Punktschrift lesen usw. Trotzdem hat sie diese Woche ziemlich gut gemeistert. Mittwoch hatte Emma Balletunterricht und Nanna war wieder Mal mit dabei. Die Lehrerin kennt Nanna, hat ihr etwa 2 oder 3 Mal gesehen und sagte ganz spontan: Nannas Augen haben sich verändert, siehst du mich an Nanna? Sie hat einen riesen grossen Unterschied gemerkt! Donnerstag ging Nanna ja nach Zürich in die Schule für Sehbehinderte und die ganze Schule hier in Saas gingen auf Madrisa und machten dort den jährlichen Herbstausflug (Nanna durfte mit all ihren schienen so wie so nicht mitkommen). Nanna singt ja sehr gerne und hatte ein Vorsingen in der Schule… der Produzent war sehr begeistert und am 25. Oktober wird Nanna ein Lied einsingen… CD Aufnahme!!! Sie freut sich wahnsinnig und hat sich ein sehr schönes, in der Schweiz sehr bekanntes Lied ausgewählt… Hoffentlich seid ihr auch alle sehr gespannt!? Freitag ging es wieder zum Arzt wegen dem Handgelenk, dort bekam sie jetzt ein Gips statt eine Schiene, so ist es für sie weniger schmerzhaft auf dem Computer zu schreiben… Samstag am späteren Nachmittag ging Nanna auf Madrisa und hat dort in einem Maiensäss übernachtet. So ist man den Sternen ganz nahe!! Freitag haben wir wieder Sehtest gemacht, leider kein neuer Erfolg.… Also bis nächstes Mal!
Ja det er jo ikke ligefrem fordi vi keder os hernede… Nanna har haft mange smerter i haandleddet den sidste uge. Fredag var vi ved laegen og han valgte at laegge en gips for at holde haandledet helt i ro de naeste 3 uger. Nu kan hun saa ikke snyde mere og smerterne er blevet mindre. Emmas balletlaererinde kommenterede Nannas oejne sidste onsdag, hun spurgte om der var sket en forandring, og om Nanna kiggede paa hende! Saa nu er det ikke kun os taet paa der kan se forandringerne, for laererinden kender kun Nanna efter at have set hende kort faa gange! Torsdag var saa endnu engang tid til at tage til Zürich, hvor Nanna fik besoeg af en musikproducent. De blev enige om en sang og han var meget benovet over Nannas kraft og foelelser i stemmen. Den 25. Oktober tager vi til Winterthur og saa faar Nanna lov at indsynge en single! Vi er enormt spaendte!! Synsmaessigt er der ikke saa meget at berette om, vi lavede en synstest i fredags, men den viste ikke noget nyt. I dagligdagen ser hun selv fremskridt, men for lidt til at teste fra uge til uge. Nanna har faaet en Iphone som hun snart har totalt kontrol over, helt utroligt. Den laeser alt for Nanna, men hun skal alligevel bruge oejnene. Hun er helt vild med den og skriver sms med veninderne, saa maaske det hjaelper til at faa tvunget de oejne til at se!? Knus til jer alle!
Last Thursday Nanna got the opportunity to sing with a music producer. He was very impressed about her voice and on the 25 of October she will be recording a song (single) in a real studio!!! It’s just so exciding! She had a rough week with her hand, but last Friday the doctor decided to change the “protector wrap” into a plaster cast. Now she’s doing better and hardly feels any pain anymore. We did a vision test last Friday, but we didn’t see any improvements on the tests. She seems to see better than ever just doing normal stuff like walking, dressing, eating etc, but on paper we don’t see anything from week to week at this moment. This weekend Nanna slept on Madrisa… near the stars! She just loved it! Nannas sister Emma is talking ballet classes. The teacher doesn’t know Nanna very well, but she was very surprised to see Nannas eyes! She asked her; do you look at me Nanna? That was so great! She knew about Nannas eyes, didn’t knew anything about China and stem cells and she saw a difference!! What more can we ask for at this moment? Just keep the faith right!?
2 comments September 17th, 2009
